Links
"Ihr Kind hat eine seltene erbliche Stoffwechselstörung.“ Wenn Eltern das zum ersten Mal hören, ist die Unsicherheit groß. Viele Fragen tauchen auf. In dieser Situation ist der Austausch mit anderen besonders wichtig. Damit Sie leichter Eltern finden, die in ähnlicher Lage sind wie Sie, haben wir Ihnen einige Adressen zusammengestellt.
Datenbanken
Pro Diät
Internet: http://www.prodiaet-server.de/
Selbsthilfegruppen
DIG-PKU e.V.
Internet: http://www.dig-pku.de/ÖGAST
Internet: http://www.oegast.at/E.S.PKU
Internet: http://www.espku.org/3.0/index.phpPKU Verein Düsseldorf e.V.
Internet: http://www.pku-verein-duesseldorf.deBonner Förderkreis Phenylketonurie und verwandte Stoffwechselerkrankungen
Internet: http://www.bfk-pku.de/Rezeptvorschläge des Bonner Förderkreises für PKU
Internet: http:// www.pku-gourmets.deFörderverein Glucosetransporter GLUT1-Defekte e.V.
Internet: http://www.glut1.de/Elterninitiative Galaktosämie e.V.
Internet: http://www.galaktosaemie.de/Mukoviszidose e.V.
Internet: http://www.muko.info/Cystische Fibrose Hilfe Wien, Niederösterreich, Nördliches Burgenland und Oberösterreich
Internet: http://www.cystischefibrose.at/Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Internet: http://www.achse-online.de/MCAD-Infos und Forum zur Selbsthilfe
Internet: http://www.mcad-infos.de/Homocystinurie
Internet: http://www.homocystinurie.de/
Firmen
Pfrimmer Nutricia GmbH
Internet: http://www.pfrimmer-nutricia.deNutricia GmbH Österreich
Internet: http://www.nutricia.at/index_at.phpMilupa GmbH
Internet: http://www.milupa-gmbh.de/de/index.phpMilupa Baby- und Kleinkindnahrungen
Internet: http://www.milupa.deMilupa GmbH Österreich
Internet: http://www.milupa.at/Aptamil-Produkte von Milupa
Internet: http://www.aptamil.deAptamil-Produkte von Milupa Österreich
Internet: http://www.aptamil.at/wAptamil/index.php
Anbieter eiweißarmer Lebensmittel
Bäckerei Delfs GmbH
Telefon: (0511) 690293
Internet: http://www.delfs-brot.deDiätbäckerei H. Gerber
Telefon: (0621) 513384
Internet:PKU-Versand-HUBER
Telefon: (09621) 22074
Internet: http://www.pku-versand-huber.deGRANOVITA
Telefon: (04139) 699432
Internet: http://www.granovita.deGutena Nahrungsmittel GmbH
Telefon: (03644) 51960
Internet: http://www.filinchen.de/index2.php?res=1024Hammermühle Diät GmbH
Telefon: (06321) 95890
Internet: http://www.hammermuehle-service.deHeinz Wiechert & Co (GmbH & Co.KG)
Telefon: (040) 335087
Internet:Spezial-Diät-Bäckerei Poensgen GbR
Telefon: (02403) 20015
Internet: http://www.poensgen-brot.de/de/index.htmlTartex & Dr. Ritter GmbH
Telefon: (0761) 51570
Internet: http://tartex.de/Wehrum Direkt Versand
Telefon: (06039) 42042
Internet: http://wehrum-direkt-versand.de/
Ernährungsempfehlungen
Bundesinstitut für Risikobewertung - Nationale Stillkommission
Internet: http://www.bfr.bund.de/cd/2404Deutsches Ernährungsberatungs- und Informationsnetz
Internet: http://www.ernaehrung.de/European Society for Paediatric Gastronenterology, Hepatology and Nutrition
Internet: http://www.espghan.med.up.pt/Forschungsinstitut für Kinderernährung (FKE) Dortmund
Internet: http://www.fke-do.de/index.php
Experten
Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS)
Internet: http://www.aps-med.deArbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diätetik (APD)
Internet: http://www.netzwerk-apd.deSociety for the study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)
Internet: http://www.ssiem.orgMETAB-L - A mailing-list on Inborn Errors of Metabolism
Internet: http://www.metab-l.deArbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.
Internet: http://www.awmf-online.de/Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselstörungen in der inneren Medizin (ASIM)
Internet: http://www.asim-med.de/Berufsverband der Diätassistenten (VDD)
Internet: http://www.vdd.de/Bundesverband Deutscher Ernährungsmediziner e.V.
Internet: http://www.bdem.de/verband/aufgaben.phpDeutsche Gesellschaft für Ernährung e.V.
Internet: http://www.dge.de/Deutsche Gesellschaft für das Neugeborenen-Screening auf endokrine und metabole Störungen
Internet: http://screening-dgns.de/index.phpGesellschaft für Neuropädiatrie
Internet: http://www.neuropaediatrie.com/Netzwerk für im Neugeborenenscreening erfassbare genetische Stoffwechselstörungen (Metabnet)
Internet: http://www.metabnet.de/Verband der Diplom-Oecotrophologen e.V. (VDOE)
Internet: http://www.vdoe.de/Verband für Ernährung und Diätetik
Internet: http://www.vfed.de/
